Tener un hijo es uno de los acontecimientos vitales más importantes para un ser humano. Los vínculos afectivos entre padres e hijos, así como las emociones que se ponen en juego, son normalmente intensos. Una hija o un hijo es siempre fuente de ilusiones y miedos. El hecho de que ser padres sea algo habitual no significa que sea fácil, y cuando el hijo tiene alguna dificultad grave todo puede complicarse.

¿Qué significa tener un hijo autista para un padre?

Normalmente, los padres de un niño/a con trastorno del espectro autista – en adelante TEA– disfrutan durante un tiempo de la enorme felicidad que supone el tener un hijo, un niño que todo el mundo considera que se desarrolla como cualquier otro.

Sin embargo, en un momento del desarrollo, normalmente a partir del primer año, empiezan a aparecer ciertos comportamientos que desconciertan a los padres, síntomas que les provocan una inquietud que aumenta con el paso del tiempo. El rechazo al contacto afectivo, la falta de respuesta a las instrucciones verbales, el juego repetitivo, son aspectos que impactan profundamente.

En muchas ocasiones, ante estas señales, los padres buscan respuestas en los profesionales, especialmente en los pediatras, respuestas que no encuentran. El hecho de que la mayoría de los niños con autismo no presentan alteraciones físicas evidentes dificulta la toma de conciencia del problema.

Entre la esperanza y la desesperanza

La esperanza y desesperanza conviven generando un efecto doloroso en quienes observan un niño de apariencia normal, con un desarrollo también normal en el primer año pero con una serie de pautas extrañas de conducta, con una especie de soledad de indiferencia hacia las personas.

La toma de conciencia en el caso del autismo es especialmente difícil puesto que se trata de un trastorno asociado a una cierta ambigüedad debido, entre otros aspectos:

• Amplia variabilidad del pronóstico
• Ausencia de marcadores biológicos
• Dificultad de los padres para detectar síntomas tan sutiles, como los que caracterizan al autismo en sus primeras etapas.
• Gran variabilidad que presenta.

El autismo no es un trastorno uniforme, ni absolutamente demarcado, y su presentación oscila en un espectro de mayor a menor afectación; varía con el tiempo, y se ve influido por factores como el grado de capacidad intelectual asociada o el acceso a apoyos especializados.

Si durante un largo tiempo no se les permite ver lo evidente, va a resultar muy costoso superar esa ceguera. Será necesario que se les ayude a abrir los ojos y, sobre todo, encontrar otro modo para encarar la situación.

Una mirada desde la Psicología

Hasta la aceptación final del diagnóstico, se vive algo muy parecido a las etapas de elaboración del duelo que Elisabeth Kübler-Ross (1989) estableció para explicar las reacciones ante la pérdida de un ser querido. De hecho, las etapas que atraviesan los padres hasta la aceptación de la discapacidad del hijo son muy similares a las del duelo.

“Siempre hay un sentimiento de pérdida al tener un hijo con una discapacidad. Los padres tienen que renunciar a la expectativa que todo padre tiene de tener un hijo sin ninguna dificultad”

En el caso de los trastornos del espectro autista, tenemos que tener en cuenta que, hasta llegar a ser diagnosticado, pasa un tiempo en que los padres evidencian que “algo va mal” aunque no saben como se llama “ese mal”.

Se trata de la pérdida de un hijo “idealizado”

Un hijo en el que se había puesto grandes ilusiones y esperanzas, una pérdida de planes y expectativas referente al futuro del niño y la familia. Se trata por tanto, de un proceso natural el que nieguen la evidencia del problema de su hijo.

• Como todo proceso requiere su tiempo y es preciso pasar por él. Los padres suelen atravesar por un proceso que implica hipersensibilidad, labilidad emocional, incertidumbre respecto a la situación familiar, sentimientos de culpabilidad, enojo, lo cual va a influir directamente en el trato con el hijo.

Cuando se comunica que un hijo tiene un trastorno autista, es frecuente que los padres nieguen la evidencia, no quieran aceptar la realidad y busquen otras opiniones, otros diagnósticos. Además, intentan minimizar el problema, pensar que con el tiempo se pasará, que se trata solamente de un retraso madurativo.

Un estado de alerta

Este periodo es peligroso para las familias puesto que pueden terminar creyendo a las personas que les dan más esperanzas, sin analizar a fondo la base de sus argumentos y retrasando la búsqueda de intervenciones eficaces.

Hoy en día, la confirmación avalada por la investigación científica sobre el origen orgánico del trastorno, no protege de este sentimiento de culpa.

El inicio del convencimiento de que el hijo sufre una afectación grave e irreversible, -como es el autismo– conduce a los padres a un estado de profunda y lógica desesperanza, que puede derivar en un estado de depresión. Los padres pueden llegar a sentirse sobrecargados por el peso de estos sentimientos que les embargan y de los que casi nadie se atreve a hablar con claridad.

La fase de aceptación de la realidad se caracteriza por la superación de este estado de depresión y por la aplicación de medidas racionales para compensar el problema. En estos momentos los padres con un hijo con autismo, empiezan a sacar verdadero fruto del asesoramiento profesional y analizan las distintas opciones para proporcionar a su hijo la atención y tratamiento más adecuados.

Adaptarse, reorganizarse y ayudar adecuadamente a los hijos no supone estar conforme con la discapacidad. Muchas familias aceptan a su hijo tal como es, pero toda la vida lamentan que sufra limitaciones y que tenga menos oportunidades de percepción, movilidad, comunicación o de autonomía. Pueden llegar a querer y disfrutar de sus hijos pero no pueden olvidar la discapacidad que presentan.

Aspectos que no se pueden ignorar

Son muchos los factores que van a influir en el transcurso del proceso, pero lo que está claro es que es preciso conocer las etapas y tenerlas en cuenta puesto que ignorar este camino va a influir en el resto de las acciones que llevan a cabo los profesionales.

Cuando se trabaja con una familia donde uno o varios miembros presenta un TEA, se puede observar cómo los padres vivencian el proceso de duelo de su hijo y aunque las reacciones que viven estas personas sean, según las investigaciones, “normales”, no lo son para algunos profesionales que desconocen este fenómeno y se preguntan innecesariamente la razón de por qué los padres no apoyan lo suficiente, su falta de implicación, la posición periférica del padre e interpretan de manera inadecuada estas observaciones.

Desde perspectivas globales y sistémicas se identifican algunos elementos entre las características del niño, de la familia y de los recursos del entorno, que claramente aumentan el riesgo en la familia, sobre todo si se dan de forma combinada.

La importancia de aprender a vivir bajo presión

Una variable especial a tener en cuenta a la hora de trabajar con familias con hijos con discapacidad es la capacidad de los padres para afrontar situaciones de estrés. Los distintos estilos de los padres para afrontar el estrés explican el hecho de que familias en situaciones aparentemente muy similares (misma discapacidad y edad de los hijos, similar situación sociofamiliar, acceso a los mismos recursos) muestren a veces grados de adaptación extremadamente diferentes.

Si la alteración de cualquier miembro de una familia afecta al conjunto, la realidad de un niño con trastorno del espectro autista trastoca todos los niveles de responsabilidad, madurez, dedicación y recursos de los que dispone la familia así como sus relaciones con otras familias y amigos.

El carácter generalizado de las alteraciones de las personas con trastornos del espectro autista y su permanencia a lo largo de la vida hace que las implicaciones que tiene para las familias el nacimiento y convivencia con un hijo/a con autismo abarquen todos los ámbitos y generen necesidades en relación a todos los tipos de servicios (Belinchón, 2001).

Paternidad de un hijo autista

Distintos estudios demuestran  la convivencia con un hijo con TEA provoca en los padres niveles de estrés muy superiores a los producidos por la paternidad en sí misma e incluso a la paternidad de hijos con otras discapacidades.

Los patrones de depresión reactiva y aumento de estrés que presentan los padres de niños con TEA se relacionan con numerosos factores:

• La dificultad para comprender qué le sucede al niño
• Naturaleza inherentemente culpógena del propio autismo
• Gran dependencia mutua que se crea entre los niños con autismo y sus padres
• Complicaciones para afrontar las alteraciones de conducta y el aislamiento;
• Falta de profesionales expertos;
• Limitación de las oportunidades vitales y de relación que supone en un primer momento la existencia de una atención constante al niño.

Para favorecer la convivencia con un hijo con TEA es necesario conocer en profundidad las características de dichos trastornos y aceptar las importantes limitaciones que implican a nivel de las relaciones sociales, la comunicación y la imaginación.

¿A cuáles desafíos se enfrentan los padres?

La vida con una persona con autismo es muy dura, a las limitaciones propias del autismo hay que sumarle en muchos casos los problemas de comportamiento que de por sí son muy difíciles de tratar, la hiperactividad, las alteraciones del sueño y de la alimentación.

Es una convivencia que desgasta y genera gran frustración, como por ejemplo observar al hijo sumido gran parte del tiempo mirándose las manos o jugando con una rueda… e intentar implicarle en otras actividades y no recibir respuesta por su parte.

Para hacer frente al estrés que supone tener un hijo con autismo y mantener un clima familiar aceptable, cada familia dispone de unos recursos que pueden ser muy distintos en cada caso. Dichos recursos pueden referirse a las características de personalidad, motivaciones y valores de los componentes de la familia y de la forma de relacionarse entre ellos; de la unidad familiar y de la atmósfera que reina en el hogar; y/o también de los apoyos externos que proporcione la comunidad .

Los sistemas de valores y creencias de la familia son los factores más importantes que influyen en la adaptación y en la capacidad de resistencia y flexibilidad de las familias.

En muchas ocasiones la familia debe optar por modificar físicamente la vivienda para poder hacer frente a los efectos de los problemas de conducta que presenta la persona con autismo.

Es preciso modificar la manera de comunicarnos

Las personas con TEA tienen un lenguaje particular, miran el mundo desde una perspectiva singular y se perciben a sí mismos y a los demás de manera diferente a como nos percibimos el resto de las personas. Viven en un mundo de percepción directa e inmediatez, ven el mundo sin metáforas.

Los padres necesitan disponer de ayudas que les permitan entender este lenguaje enigmático y contradictorio en el que se expresa su hijo. No utilizan el lenguaje de manera cotidiana para negociar el mundo social, su lenguaje a menudo se limita a tareas cotidianas y a peticiones sencillas que satisfacen sus propias necesidades. Si no hablan no sustituyen los significados no verbales de la comunicación.

Esto hace que los padres de niños/as con autismo a menudo tienen que adivinar cuál puede ser el significado de un comportamiento (Szatmori, 2006).

Es preciso que los padres comprendan el trastorno, que conozcan los síntomas que afectan a todos los aspectos del comportamiento y cómo esto se manifiesta en la vida cotidiana. Este conocimiento ayuda a restablecer un sentido de relación entre los padres y el hijo.

La importancia de observar

Para conseguir una comprensión, los padres deben de observar las actitudes de su hijo/a, imaginar las sensaciones que le producen los estímulos teniendo en cuenta su especial sensibilidad a los mismos, mirar con detenimiento los detalles que tanto le llaman la atención.

Una vez que logren mirar el mundo a través de los ojos del niño con TEA, entonces será posible comprender en gran medida sus comportamientos, incluso los más problemáticos y desconcertantes.

Solicitar apoyo las veces que sea necesario

Por suerte, cada vez son más los especialistas que pueden brindar apoyo psicológico a los padres. Tener una familia o un educador que comprenda qué sucede dentro de la mente de un niño o un adulto con autismo es de gran importancia.

Al comprender el comportamiento, se establece una especie de empatía con el niño y dicha actitud conlleva a desarrollar una relación especial.

Los padres tienen que enseñar a los maestros, educadores y cuidadores el modo de interpretar la mente de su hijo, de este modo se posibilita la comprensión. También se puede hacer que la incorporación a los distintos recursos existentes (escuelas, centro de día, vivienda, entre otros) sea positiva.

A su vez los distintos profesionales deben de ser sensibles y receptivos a estas enseñanzas, dispuestos a cambiar su percepción de la persona con autismo y entregados para brindarle una mejor calidad de vida a estos niños que vinieron al mundo.